闘病日誌 粛々と

ロードバイクとマラソンのトレーニング日誌でしたが、一時お休み

入院9日目 難病受給者証申請

1月16日 火曜日

安定の3時起床。就寝が10時なのでそんなもんか。

54.6kg

 

ステロイドのせいか、肌艶がよい。肌が乾燥しない。

 

職場にはもう少し、余裕を持って休ませていただくようお願いした。

忙しい中、穴をあけるのはほんと息苦しい。

 

難病指定の申請をしようとおもったら、ハートピアに直接いくか郵送しないといけないらしい。入院中の身としてはけっこう面倒くさい。申し訳ないが妻に丸投げした。

 

Wi-Fiがつかえるようになったので、Amazon primeで「疑惑のチャンピオン」をみた。

 

ランス アームストロングのドキュメンタリー。タイラーハミルトンの暴露本を以前読んでおり、あらすじはだいたい知っていたので、ふーんという程度。

 

22時半就寝。

 

BONT VAYPOR

12月のお話。ロードバイクシューズを新調した件

あんなにお気に入りだったBontrager xxx road shoe。

 
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真夏の酷暑で1日車内に放置していたら、サイズが合わなくなってしまった(ノД`)

つま先の内張りが剥がれてしまって窮屈になった。

 

 

金銭的余裕もなく、知り合いの評判を聞いて購入したのが絶賛叩き売り中のこちら。

BONT VAYPOR サイズ41。


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bontとbontragerを最初同じメーカーだと思っていたのはここだけの話。

 

サイズチャートに従って、自分の足が255mmなので5mm足して41にした。

その上下のサイズは在庫がなく選びようがなかったのだけれども。

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ほぼ公称240g通り。クリートなしで232gと233g.

 

重量は今まで使っていたbontrager xxx roadとほぼ同じ。

売りは熱成型によるフィッティングとソールのダイレクト感。木靴と称される使用感やいかに。スタックハイト3.6mm.

 

熱成型する前に履いてみたが、とても履けたものではなく、土踏まずがきつすぎて足が入らない。小指も当たる。ある意味木靴!

 

熱成型すると返品不可なので10分ほど悩んだが、ヨメが出かけている間に成型しないと、オーブンレンジに靴入れたことがバレたら天変地異が起こりそうなので、意を決して温める。

合わなければゴミ...

 

うちには70℃なんて設定できるオーブンはないので、各先人方の武勇伝を参考に、100℃10分で加熱。

インソールは抜いておく。これ大事

 

やけどしない程度に冷えてから足を入れましょうと書いてあったが、レンジから出した直後に足入れられるくらいだった。

残念ながらヒールパッドが割れてしまった。

どうも弱いのかも。


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レンジの中皿にも跡がついてしまった

 

ナイロン袋に足つっこんで掃除機で吸引するがうまくいかず、手で成型する。袋がまずかったか?

でもまあまあいい感じ。

 

インソールを入れ忘れた(;´Д`)ので、もう一回加熱。自分の足幅が大きいのかけっこう中足部と小指のところを押し広げ、逆にかかとはタイトにした。

 

意外といい感じ。

つま先はぜんぜん当たらなくなった

 残りはドライヤーで暖めて微調整。

案外いいかも

 

SIDIのパッドを無理矢理つけて代用する

 クリートは一番後ろ。

 

Qファクターは中央に持ってくるSPEEDPLAYってQファクターいじれることになっているけど、狭くすると明らかに足の外側で踏んでいる感がするので、よくないと思う。

Qファクターはシャフト長で調整すべきというのが持論。

 

しかしこのシューズ、同じ位置にクリートつけたのに、左の方がクランクから遠い

ボルト穴の位置が違うのでは....(゚Д゚;)

 

 

履いてみるとかなり快適になった。硬いけど。

踵が入るとシュポッと音がする

くるぶしが低くてよい。

まだローラーでしか使ってないけど、

踏み面が広く感じる。横方向のサポートがいいのかも

かかとのホールドもよい。

横方向の指先のゆとりが好印象。

自分に合わせた木靴。

 

ストラップが短くてギリギリ。脱ぐたびにラチェットからは外れてしまう。使用には問題ないけれど。

スタックハイトが低いせいで、8mmのクリートボルトがシューズの中に突き出てくる。

5mmボルトが必要だな。

長時間乗ってないからなんとも言えないけど、今のところインソールがあれば突き出たボルトが足に悪さはしないようだ。

いつになるかわからんが外を走るのが楽しみ。

 

ちょうど終わったところで妻が帰宅。

次男「おとーさんくつ料理してたヨー」

妻「は???(・д・)」

わたし「...」。゚(゚´Д`゚)゚。アアアア

 

ということで、BONT VAYPOR、まとめると 

・特徴 

熱成型で自分の足にフィットさせられる。

自分でなんとか成型できないこともない。

ラチェット式

 

ここが○

 ・広いソール

・剛性感

・薄いスタックハイト(自分的はそこまでこだわりない)

・ゆとりのある指まわり

・ヒールのホールド

 

ここが×

 ・ヒールガードが熱に弱い(推奨温度を越えたけど)

・スタックハイトが薄いので、クリートボルトが中に飛び出ている

・ストラップが短い

・てきとうなクリート

ちなみにhelixという新しいモデルが出てるらしい。本国サイトではvayporはお蔵入りしている。どおりで安いはずだ。

http://www.cyclingnews.com/news/bont-release-new-helix-model/

boa1個で、なんとワイヤーがソールの中を1周させてある。

ワイヤー交換めんどくさそうだが。

軽量を謳っているがvaypor sと同じ230g。

価格はvaypor sと同等のよう。

vaypor sでよいのでは....

 

まあ、全く自転車に乗れていないんですが。

 

 

入院8日目 血小板8000 加味帰脾湯開始

1月15日 月曜日

結局4時頃まで眠れず。

6時半起床。眠い...あんなに昼間がんばって起きてるのに。

 

54.9kg 体重は今のところ変わらず。

今日は採血。最近出血もないので、順調な回復を期待してたが、8000だった。

3日前と変化なし。

 

よほど残念そうな顔をしてたのか、先生が漢方薬を始めてみましょうとのこと。

 
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今日から加味帰脾湯が開始になった。

 そうそうすぐにはよくならないか。


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ポチったので気をとりなおして。

 

22時就寝

入院7日目 

1月14日 日曜日

午前3時半に目が覚めて、そのままだらだらと。寝たのか起きてたのかよくわからない。

 

54.9kg

 

今日はいぶすき菜の花マラソン。

天気も気温もよさそうでなにより。

 

全国都道府県対抗女子駅伝。印象に残ったのは今年も長崎4区 廣中選手が圧巻の走り。力強さは将来性を感じずにはいられませんね。

 

今日は子供が見舞いに来てくれた。

感染対策のため、小さいこどもは病棟に入れないので、ロビーでお見舞い。

病院で会うと、ひさしぶりで懐くし、怒らなくてよいので、カワイさのみ。でもやっぱり家がいい。

 

ヒマにかまけて通販したり、ツアーダウンアンダー見たさにJスポ契約してしまったりと、無駄なお金を遣ってしまった。

 

22時就寝。

と思ったら23時に目が覚めた(ノД`)

日すら変わってねえ

入院6日目

1月13日 土曜日

あまり熟睡感がなく5時半起床。

体重54.9kg

 

体重が60kgくらいにな増えたらFTP 250Wくらい出るんだろうか?

 

今日は両親がはるばる見舞いに来てくれた。

寒波襲来の中、峠越え100kmの道のりなので、息子としてはそっちの方が心配だ。

 

入院したときいて、顔を見ないと落ち着かないんじゃない?と姉がいっていた。

 

いくつになっても親にとって、子どもは子どもなんだな

でも孫の話しかしてなかったな。

みんな心配してくれてありがたい。

 

ラグビーの社会人選手権決勝が観れなくて残念。

 

明日はいぶすき菜の花マラソン。

みなさま無事に完走されますように

 

22時就寝。

光学心拍計 MIO -SLICE

2017年10月にMIO SLICEを購入。

胸バンドがうざかったり、使用後乾かすのがめんどくさいのもあって光学心拍計に。

GARMIN vivosmart3も興味があったけど、vivosmart3はベルトがちぎれたり、交換できないとかいう評判もありセールで約半値になっていたmioにした。

ちなみにMIO SLICEもベルト交換はできないっぽい。

vivosmart3とたいして変わらない価格で出た、GPS付きのvivosportがこの時リリースされていれば、間違いなくvivosportを買っただろう。

 

資金に余裕があればFA935を買うんだけど。

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29g。garminのプレミアムHRセンサー+polarソフトストラップで49gなので、意外と軽くなる

MIOのライフログ独自規格PAIを算定してくれるらしい。週100 PAI維持すれば健康になれるんだと。

 

スマホでBLEを通して設定、解析できる(たいした解析はないが)

 

充電は4,5日持つらしい。ワークアウトに使うと3日くらいか。充電時間も短いのでそんなに不満はない。

 

使ってみてどうかというとチェストバンド式と比べて10くらい高めに出てるようなときとそうでもない時がある。平均するとだいたい同じくらいに落ち着くが、トレーニング中はけっこう「えっ?」って思うくらい、絶妙にずれた値を表示してたりする。

特に走り始めて15分くらいは落ち着かない。これは胸バンド式もいっしょか。

 

最高心拍はかなり高めに表示される。

 

ココが〇

胸バンドから解放された感覚は感無量。

最低心拍数は勝手に変わるよう。

ワークアウトモードではANT+で吐ける。

 

 

・ココがイマイチ

スマホのほうにも1週間分しかログが残らない。ワタシの積み上げたPAIはどうなる?

PAIは今後世間に浸透していくのか?

活動計ゆえか、ON/OFFスイッチがなく、常にON。

装着してなくても無情に緑色に光って拍動を探し続けている。

右手につけると、字を書いたりするときに邪魔。

左手にGARMIN、右手にMIO SLICEとかすると、通信できない

両方同じ手に付ける必要あり

 

自転車ではわりと安定してるようだ。

パワーメーターあるし、データ取りにはいいかも

ランはちょっと注意が必要かなー

 

 

入院5日目 血小板8000

1月12日金曜日

夜中にちょっと目が覚めたけど、すぐ寝付けた。

6時起床。55.3kg

年末54.3kgだったので、体重がちょっと増えた。

 

便があいかわらず硬いので、本日からマグミットパルス療法開始。

自分で名付けただけだけどw

 

動かないからよけい便が出ない。


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本日の血小板8000。なかなかだなー

ステロイドで白血球はすぐあがってるのにな。

まあ上がってきてるので、いいのだろう。

膠原病関係の検査は陰性だった。

 

ステロイドによる免疫抑制でたまに問題になるEBウイルスサイトメガロウイルスは既感染だそうな。

 

今のところステロイドの副作用ってあまり感じない。これからなのかな?

 

夜はずっとテレビ見てた。

TEPPEN見たんだけど、ピアノってすごい!

自分は音痴で音楽苦手だから、ほとんど聴くことはないけど、奏者でこんなにも違うものかというくらい個性が出る。「ピアノの森」や、「蜜蜂と遠雷」の世界ってほんとにありそう。

第一線の演奏を一度でよいから生で聴いてみたいと思った。

 

ゲド戦記」初めて観た。話はちょっと寸足らずに感じるところもあったけど、ジブリってほんとに独特の世界観と画のこだわりがある。

 

テレビとか社会人になってからほとんどみないので、新鮮だった。

 

23時半就寝。

入院4日目

1月11日木曜日

昨日から鹿児島でも雪がちらつき、桜島は雪化粧になった。実に風流だが、あいにく病室からは見えない

外は寒そうだけど病院は関係なし。

 

FTPのことばかり考えてたらITPになった。

そんなわけない

 

ITPって難病指定らしい。難病とは、簡単に言うと罹患者数が少なくて治療法が確立していない疾病で、データ収集のため、ある程度医療費を補助してくれる制度。

正直助かる。本日粛々と申請書作成中。

ブログのタイトルも「闘病日誌 粛々と」

に変更しようかな。

 

こんな病気になるなんて思いもしなかった。

仕事柄、ひとは等しく病気になるのだろうという覚悟はあるつもりだったが、いざそのときが来てみると、やっぱりヘコむ~

 

まあ脳出血でも起こさないかぎり死ぬわけではないのだから大げさなのだけれど。

自分の中で消化するのに2,3日はかかった。

 

いつ復職できるのか、いつから走れるのか気になるわけで。

 

2月の別府大分マラソンはおろか、2月下旬のサイクルフェスタin桜島や、3月のデュアスロンin南さつまも無理っぽい。

 

治療経過次第だけど、長期に走れないようなら、自分の資質的にも年齢的にもサブ3達成は厳しいだろう。

やっぱりヘコむ~

 

次いつ走れるか、バイク乗れるのかわからないと思うと、今日乗っておこうって思えるようになるかも。

 

今日は血液検査もなく、ステイな1日。

だんだん書くことは少なくなっていくんだろう。

 

おふろは予約制で朝6時から予約開始。

急がなくても自分みたいに毎日入浴する人は少ないので予約取れるんだけど、6時に目覚めたのでそのまま予約。

 

看護師さんとそこで挨拶。早起きしてすることがないヒトなのがバレバレ。

 

いちいち出血するので怖くてヒゲが剃れない。

1-2mmくらいの紫斑がポツポツできる。

 

人間のからだというのは常に出血と凝固を繰り返していることがよくわかった。

それでいて血管が詰まらないように線溶も行われている。

なんとも緻密なシステムを構築したものだ。

 病気を調べることで体の機能がわかる。

そうして医学は発展してきたのだなあと、今さらながら物思いにふけっていた。

22時就寝

 

 

 

 

 

 

 

入院3日目 血小板6000

1月10日

22時消灯のせいか、午前3時に目が覚めてそれから眠れない。

6時頃ウトウトしだしたら採血で起こされた(´・ω・`)

 間髪入れず隣のおじいちゃんが「しっこ~」とか、「めーしー」とか吟じてらっしゃるので、妻には悪いが個室を希望した。

 

今日は採血量が多かった。膠原病の可能性とか一応消しとくために調べとくそうな。

ピロリ菌は陰性だった。

 

除菌でかなりの治療効果が見込めるらしく、残念。

胃の中のばい菌で悪性リンパ腫になったり血小板が減ったりするなんて不思議だ

 

本日の血小板6000。けっこういいんじゃないの~と先生の弁。


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早く1万越えてほしい。

 

治療をおさらいすると

① ピロリ菌陽性なら除菌

② ステロイド

③ 緊急時は大量ガンマグロブリン投与(ただし一時的)

④ 漢方薬の加味帰脾湯(たぶんちょっといいくらい)

⑤ リツキサン(悪性リンパ腫の治療薬。効果は一時的らしい)

⑥ 脾臓摘出(最終兵器)

⑦ レボレード トロンボポエチン受容体作動薬

 とのこと。

ステロイド始めたばっかり。効果をみるには1週間はかかるらしい。

 

病気の概要や治療のことはネットですぐにわかるけど、その後どんな経過でどんな転帰を迎えるかなんてのは治療経験のある先生じゃないとわからない。

 

こういう教科書にのっていないことを話せるのがプロたるゆえんでしょう。

 

どんなお仕事でもいっしょかもしれませんが。

 

今日は採血量が多かった。膠原病の可能性とか一応消しとくために調べとくそうな。 

 

2日ぶりに風呂に入った。気持ちいい

30歳越えてから自分の加齢臭に気付くようになった。最初は他人の臭いだと思っていて、嫁さんに指摘されるまで自分のこととは思わなかった。

 

3日ぶりにウンコしたら思いのほか硬くて出血した。いちいち止血に苦労する(`Д´)

血小板が6000に増えたところでたいして変わりはない。出血のリスクが少なくなるのは2万以上必要らしい。

 

採血のあとがいちいち紫斑になるのでうんざりする。

 

職場の方が見舞いに来てくださった。ありがたや。ご迷惑をおかけして申し訳ない。早く復帰しないと

 

 

入院その後。2日目 PSL 50mg開始 血小板4000 骨髄穿刺

1月9日 入院2日目。

退屈ですることがない。

 

今日の血小板4000。

輸血の効果は乏しく、思ったより消費されているよう。

そもそもいきなり輸血ってだけでもびっくりなんだけど。

 

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)という病気が疑わしいとのこと。

 

原因は2週間前の風邪じゃないかな~と。

他にピロリ菌が原因のことも。わからないことの方が多いようだ。

 

骨髄を採って調べることに。

骨盤の腸骨というところに針を刺して骨髄を採取する。

10人に3人くらいは痛いというそうだが、骨に針刺すのだから痛くないはずがない。

 

腰骨に穴をあけるとずーんと何ともいえない痛み(ノД`)

骨髄を引くときに、うーんとした痛み(ノД`)

 

長男がヘタレなのは自分譲りと確信。

おしっこがまんしてたのだが、少々パンツを着替えることになった。(≧Д≦)

 

骨髄穿刺の結果は、骨髄機能は正常で、ITPの診断で間違いないだろうとのこと。

 

血小板が低すぎて、2週間以上の入院になりそうとのこと。(;´Д`)

 

し、仕事が.... ヘコむ~

 

今日からステロイド治療開始。

初日だけ点滴なんだって。


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プレドニン50mg。

 

筋肉増強剤で使うのは蛋白同化ステロイドで、こっちは別物。トレーニング過多のときに疲労回復目的なんぞで使用されるよう。

元気になったりハラが減ったりするらしい。

 

ウィギンスさんが喘息で使った量の2倍弱....体重差を考えると2-3倍はあるか。

 

すんごい元気が出て(=夜眠れなくなるよ!)、すんごく腹が減りますよ(=太るよ!!)と言われた。

副作用やいかに。

 

今年のおみくじを信じて。
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